Меня всегда поражал тот факт, что я постоянно кажусь «недружелюбной». Сколько я себя помню, люди говорили мне (в конце концов), что когда они впервые встретили меня, то я показалась им «замкнутой» и недружелюбной. Если же они проводили со мной достаточно времени и узнавали меня получше, то они понимали, что я от природы очень дружелюбна, и решали, что я, должно быть, «застенчивая». Срочные новости: Я не застенчивая. Я аутистка.
Причина, по которой я пишу это, в том, что я хочу объяснить своим друзьям, почему я так часто хочу, чтобы они ушли. Говоря конкретнее, я чувствую потребность объяснить, почему меня так часто расстраивает их присутствие, даже если они очень стараются меня не беспокоить.
Меня попросили помочь в работе над проектом группы людей спектра аутизма, которых я знала по Интернету. С их позволения я использую некоторые их идеи, равно как и свои собственные.
К. Б. пишет: «Я сравниваю нашу низкую толерантность к социальным контактам с тем, как быстро дислексик устает от чтения. Нам тяжело взаимодействовать с людьми, и наше внутреннее устройство плохо к этому приспособлено. Поэтому мы легко можем себя перегрузить. Говоря проще: мы не созданы для всего этого социального».
Другими словами, можно посмотреть на это с той точки зрения, что нахождение на аутичном спектре равносильно социальной инвалидности. Большинство из нас предпочитают считать аутизм отличием, а не инвалидностью, но нельзя отрицать, что это отличие выглядит и ощущается как инвалидность, если сравнивать его с главенствующими социальными нормами.
Пэтти Кларк предполагает: «Существует определенный объем сенсорной информации и концентрации внимания на том, что происходит вне нас, который мы можем выдержать за один день. Поскольку неврологическое устройство по интеграции наших чувств и распознаванию того, что происходит во внешнем мире, у нас работает неправильно, то нам приходится выполнять гораздо больше работы, когда мы говорим и слушаем, отвечаем на вопросы и так далее, чем «нормальному» человеку. Эта тяжелая работа оказывает на нас такое же влияние, как и на любого другого человека – мы устаем. Когда мы устаем, мы начинаем работать все менее эффективно, в первую очередь, это касается концентрации внимания и реагирования на внешний мир. Таким образом, мы отчаянно нуждаемся в том, чтобы нас оставляли в одиночестве на достаточно продолжительные периоды, которые позволят нам поправиться от истощения от общения с другими людьми и другими аспектами мира вне наших тел».
«Если кто-то настаивает на том, чтобы находиться рядом чаще, чем позволяет мой предел комфорта, то это то же самое, что засиживаться в гостях допоздна, не давая хозяину лечь спать, или изматывать ребенка слишком тяжелой работой по дому, или любое другое поведение, на которое никогда не пойдут «хорошие» люди. Однако, похоже, что они считают совершенно приемлемым доводить нас до полного истощения, просто потому, что им взбрело в голову побыть в нашей компании. Только потому, что нахождение рядом с другим человеком не вызывает истощения у них, не заставляет их плакать или кричать, они искренне полагают, что аналогичный опыт не может так сильно влиять на нас».
«Однако они заблуждаются. Мы просто не можем терпеть это, не отказываясь от наших личных границ, и наш разум и наше тело испытывают сильную перегрузку. Когда мы говорим: «С меня достаточно этих гостей», то настоящий друг улыбнется, попрощается и зайдет снова в другой день, когда мы сможем выдержать еще немного общения».
В общем, в этом и есть вся суть, но я не уверена, насколько эти два объяснения понятны не-аутичным людям. Возможно, будет полезно привести конкретный пример: Моя подруга зашла, чтобы покрасить ступеньки у моего дома. Она подумала, что она сделает нечто хорошее и любезное, и она также думала, что она проявила большую учтивость, поскольку она не потребовала моего присутствия или внимания. Однако даже если оставить в стороне вопрос о том, хотела ли я вообще, чтобы мои ступеньки были покрашены, она навязала мне большую нагрузку для моей нервной системы.
Ей потребовалось задать мне несколько вопросов: Где тут швабра? Где шланг и наружный кран? Простые вопросы, на которые можно ответить за несколько секунд. Она сложила время, которое требовалось для таких коротких бесед, и пришла к выводу, что она никак не могла сильно меня побеспокоить.
Тем не менее, то, что она делала, забрало у меня значительную часть дня. Еще важнее то, что она забирала огромную часть очень важного для меня дня, часть, которая была моей, часть, когда мне не приходилось работать или иначе участвовать в деятельности, связанной с другими людьми. Начиная с той секунды, когда она позвонила и сказала, что зайдет, и до той минуты, когда она, наконец, исчезла из поля зрения: все это время было потеряно для меня. Из моего времени оно превратилось в «социальное» время.
Помимо времени и внимания, которых потребовали ответы на ее вопросы, мне пришлось иметь дело с трудностями переключения внимания с моих собственных мыслей на ее просьбы и затем обратно на себя. Не-аутичные люди, вероятно, воспринимают такие «смены режима» как нечто само собой разумеющееся, переключают свое внимание с одного на другое быстро и бессознательно. Однако для многих аутичных людей это очень трудная и утомительная задача.
Неважно, насколько она близкая и хорошая подруга, но нахождение рядом с ней – это не то же самое, что одиночество. Нахождение с ней в одном доме (или нахождение в доме, когда она поблизости и может в любой момент потребовать моего внимания) – это не то же самое, что одиночество. А мне нужно одиночество. Не просто «чтобы не беспокоили», а побыть одной.
«Социальное» время (время, которое я провожу с другими людьми) является для меня разновидностью работы, независимо от того, происходит ли оно «на работе» или дома в обществе моей подруги, и я всегда нуждаюсь в длительных периодах одиночества, чтобы восстановить силы. Общение, которое подпитывает психические/эмоциональные батарейки других людей, истощает мои (и других аутистов).
Вот другой пример. В течение некоторого времени я думала о том, что мне нужно обновить загранпаспорт, главным образом, потому что приближалась дата, когда это уже будет невозможно сделать по почте. Надеясь избежать путешествия в офис на другом конце города, я распечатала необходимые анкеты из Интернета, и заполнила все требуемые графы от руки, чтобы подать заявку по почте, но мне не хватало двух маленьких фотографий. Но ведь их очень просто сделать, правда? На самом деле, нет.
Для меня найти, выбрать и зайти в неизвестную фирму – это очень тяжелый труд. Это требует колоссальных запасов энергии. Особенно если мне не нужно что-то простое и знакомое, например, яблоко, которое я могу найти и выбрать самостоятельно. В этом случае мне нужно было формулировать слова и предложения, чтобы обратиться с просьбой, нужно было социально взаимодействовать с незнакомым человеком. Вербальное взаимодействие требует практически постоянного переключения внимания, реагирования на вопросы другого человека и достаточно быстрых ответов, чтобы разговор оставался живым и «нормальным».
У меня «не доходили до этого руки» в течение месяца, потому что одна мысль о подобном предприятии вызывала у меня истощение. Наконец, моя заботливая подруга уехала в десятидневный отпуск. Это человек, которого я очень люблю, и который мне очень дорог, наша дружба драгоценна для меня. Я также в значительной степени полагаюсь на ее определенно не-аутичные навыки. Иногда я называю ее «человеком, который водит меня в разные места», потому что с ней я смогла посетить множество мест и делать множество вещей, на которые я бы никогда не решилась самостоятельно. Я подозреваю, что если бы кто-то проанализировал наши отношения со стороны, то он бы пришел к выводу, что она дает мне гораздо больше, чем я даю ей.
Однако этот посторонний человек не смог бы увидеть, как много она забирает у меня. Конечно, это не ее вина. Я переношу ее присутствие гораздо лучше, чем присутствие любого другого человека, потому что она готова работать со мной над этим, и мы работали над этим на протяжении последних 20 лет.
Тем не менее, после ее недельного отсутствия я обнаружила, что у меня достаточно энергии, чтобы с потрясающей легкостью сделать злополучные фотографии на паспорт. Как будто это был пустяк. Моя подруга дает мне очень многое. Однако при этом она (невольно) забирает мою энергию.
Взаимодействие с ней (даже самое приятное) тратит, как сказала Пэтти, определенный объем сенсорных ресурсов и внимания, которые выделены у меня на этот день. Когда я разговариваю с ней, даже когда я просто держу себя в режиме, когда я могу адекватно ответить ей, где лежит швабра, то я очень сильно устаю, как если бы я была дислексиком, которому приходится «читать» ее каждую минуту ее присутствия.
В терминах нейротипиков аутистам вообще плохо даются «адекватные» ответы. Некоторые из нас (включая меня) еще могут с этим справляться – какое-то время. Пока у нас не наступит истощение или просто не надоест.
Для некоторых из нас эти ограничения еще более экстремальны. Марла Комм, канадская аутистка, например, неспособна на социальную дружбу, она неспособна даже желать ее. Она так объясняет свою ситуацию: «Тот, кому нужно много помощи, но кто не может позволить заплатить за нее или получить эту помощь от государства как инвалид, должен обращаться к друзьям и родственниками. Если вы нанимаете помощника, то вы должны платить деньги. Если вы получаете государственную помощь, то вы не платите напрямую (только как налогоплательщик), но все равно предполагается, что человеку ничего не нужно взамен кроме оплаты. С другой стороны, друзья, которые вызываются вам помочь, всегда ожидают кое-что в ответ. Они ожидают от вас взаимных отношений, которые основаны на обмене».
«А это уже то, с чем я никак не могу справиться. Поскольку я неспособна платить за частную помощь или качественные службы, то мне множество раз говорили найти себе хороших друзей, которые будут помогать мне. Как асоциальная аутистка я не испытываю потребности в друзьях, и я никак не собираюсь начинать с кем-то отношения только для того, чтобы получить помощь. Я слишком хорошо понимаю, что эти отношения потребуют с моей стороны вещей, которые истощат меня до смерти. По этой причине подобная идея совершенно неприемлема для меня. Я и так уже слишком дорого плачу за те группы, в которых я оказываюсь в связи с работой или местом проживания – я чаще болею простудой и другими болезнями, связанными со стрессом, мое настроение становится все хуже и все деструктивнее».
Каждый из нас учится идти на компромиссы с обществом и своей собственной природой, каждый из нас находит свой уровень социального взаимодействия, который возможен в данный период жизни. Однако никто из нас на аутичном спектре не сможет быть «нормальным» в соответствии с нормами нейротипичного большинства. Мы не пытаемся быть «трудными» специально. Наша жизнь бывает тяжела, потому что ожидания других людей противоречат, а иногда и угрожают реальности нашего восприятия мира.
И мы не можем принимать как должное, что мы способны комфортно поладить со всеми другими людьми аутичного спектра. Хотя это эссе написано и посвящено асоциальным аутистам, в спектре существуют люди, которые гораздо более социальны чем большинство нейротипичных людей. Эти социальные аутисты тоже неспособны «читать» социальные знаки, которые составляют значительную часть коммуникации нейротипичных людей, если она не вербализирована (язык тела, выражения лица, предположения о словах и фразах, которые используются в соответствии с существующей конвенцией или не должны восприниматься буквально по другой причине и т. д.). В результате, они не только допускают множество социальных ошибок, они могут быть еще более проблематичными для асоциальных аутистов, чем сдержанные и «воспитанные» нейротипичные люди. Нам может быть сложнее понять аутиста с сильной социальной ориентацией, который, скорее всего, часто страдал от отвержения и жаждет дружбы, чем с вежливым нейротипичным человеком, который вообще не знает, что такое аутизм.
Через неделю моя подруга вернулась из своего отпуска и спросила меня, не началась ли у меня депрессия. Нет, у меня нет депрессии, сказала я. «Значит, просто в дурном настроении», — заявила она, как будто она только что нашла ответ на вопрос. На самом деле она увидела у меня «отсутствие аффекта». Я не отвечала ей с должным энтузиазмом. Мне было сложно снова надеть свою нейротипичную маску, у меня не получалось имитировать нейротипика в полной мере. У меня не было депрессии, я просто начала вести себя «более аутично», чем обычно в ее присутствии.
Вполне понятно, что друзьям не хочется слышать: «Уходи, мне надо побыть одной». Никто не хочет чувствовать, что он «истощает» другого человека. Однако никуда не деться от того факта, что аутистам не хватает способности взаимодействовать с другими людьми таким образом, чтобы они «наполняли» нас, а не «опустошали». Это значимая часть того, что представляет собой аутизм. И даже тем из нас, кто может «сойти» за нормального или почти нормального в тех или иных областях нашей жизни, даже нам приходится просить наших друзей принять нас такими, какие мы есть.
Автор: admin on Октябрь 26th, 2013
|
